Atividades

Direito e acesso à saúde por pessoas com doenças raras<br />
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Curso On-Line
Saúde Pública e Direitos Humanos: doenças raras, deficiências e advocacy global

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Programa

O curso, intitulado "Saúde Pública e Direitos Humanos: Doenças Raras, Deficiências e Advocacy Global", aborda a intersecção entre saúde pública e direitos humanos, retratando desafios específicos enfrentados por pessoas com doenças raras e com deficiência.

Enfoca a legislação, a assistência farmacêutica, a representatividade, a ética e as políticas públicas necessárias para proteger e promover os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.

Aula 1 - Representações da diversidade por meio da fotografia.
Com Rick Guidotti (Estados Unidos).
A partir da apresentação do projeto fotográfico "Positive Exposure" de Rick Gadotti, que retrata a beleza da diversidade humana será discutido como a aparência destas pessoas pode alavancar ações de advocacy.

Aula 2 - Quanto vale sua vida? O QALY e os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.
Com Wilson Follador e Welton Correia Alves.
Nesta aula, será abordada a desvalorização da vida com deficiência e condições raras, através do uso da avaliação econômica em saúde. Trataremos do QALY(Quality-Adjusted Life Year), abordagem quantitativa, frequentemente utilizada para avaliar a eficiência econômica de tratamentos e intervenções. A avaliação econômica em saúde tem sido criticada por subestimar os tratamentos vitais que estendem ou melhoram a vida das pessoas com deficiência e doenças raras. A reflexão sobre alternativas éticas e práticas para análises de custo-efetividade revela a importância de se respeitar os direitos e a dignidade desses indivíduos.

Aula 3 - A Ética na Avaliação de Tecnologia em Saúde em Doenças Raras.
Com Marise Basso Amaral.
Será apresentada e discutida a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) em doenças raras. Serão abordados os dilemas éticos e a importância da participação social nas decisões, visando enfrentar as limitações, contradições e desafios da ATS neste campo.


Os encontros em ambiente on-line não são gravados, não sendo disponibilizados seus registros para posterior visualização.

As inscrições podem ser feitas a partir das 14h do dia 23/1 no site do Centro de Pesquisa e Formação do Sesc. Após o início da atividade não é possível realizar inscrição. O cadastro é pessoal e intransferível.

O pagamento dever ser feito através do cartão de crédito, e trabalhamos com as bandeiras Visa, Mastercard, Elo e Hipercard.

*Ao término do curso, você poderá solicitar sua declaração de participação pelo e-mail declaracao.cpf@sescsp.org.br

A declaração será encaminhada em até 30 dias

**Se você necessita de recursos de acessibilidade, como tradução em Libras, faça a solicitação pelo e-mail centrodepesquisa.cpf@sescsp.org.br, justamente após a conclusão e efetivação do pagamento de sua inscrição, e com pelo menos 48 horas de antecedência do início da atividade.

O cancelamento poderá ser realizado com até 48 horas antes do início da atividade, por email: centrodepesquisa.cpf@sescsp.org.br

Palestrantes

Claudio Roberto Cordovil Oliveira

Claudio Roberto Cordovil Oliveira

Doutor e mestre em Comunicação e Cultura (UFRJ). Coordenador da Comissão de Comunicação da Sociedade Brasileira de Bioética - Regional Rio de Janeiro (2023-2025). Pesquisador em Saúde Pública (Fiocruz).
(Foto: Acervo Pessoal)

Marise Basso Amaral

Marise Basso Amaral

Doutora em Educação pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Professora da Universidade Federal Fluminense (UFF) com pós-doutorado em Bioética pela ENSP/Fiocruz e Diretora Geral do Instituto Unidos pela Vida.
(Foto: Acervo Pessoal)

Welton Correia Alves

Welton Correia Alves

Médico (pediatra e alergista) e paciente da doença de Pompe, doença de origem genética, hereditária, autossômica recessiva, rara e que acomete 1:40.000.
(Foto: Acervo Pessoal)

Wilson Follador

Wilson Follador

Doutor em Ciências Farmacêuticas (USP), Mestre em Farmacologia (USP) e Farmacêutico-Bioquímico (USP).
(Foto: Acervo Pessoal)

Rick Guidotti

Rick Guidotti

Fotógrafo profissional e ativista pelas pessoas com deficiência e doenças raras.
(Foto: Acervo Pessoal)

Data

20/02/2024 a 05/03/2024

Dias e Horários

Terças, 10h às 12h.

Curso On-line

Inscrições a partir das 14h do dia 23/1, até o dia 18/2.
Enquanto houver vagas.

Local

Plataforma Zoom

Valores

R$ 10,50 - credencial plena: trabalhador do comércio de bens, serviços e turismo matriculado no Sesc e dependentes
R$ 17,50 - pessoa com mais de 60 anos, pessoa com deficiência, estudante e professor da rede pública com comprovante
R$ 35,00 - inteira