Curso On-Line
Saúde Pública e Direitos Humanos: doenças raras, deficiências e advocacy global

Programa

O curso, intitulado "Saúde Pública e Direitos Humanos: Doenças Raras, Deficiências e Advocacy Global", aborda a intersecção entre saúde pública e direitos humanos, retratando desafios específicos enfrentados por pessoas com doenças raras e com deficiência.

Enfoca a legislação, a assistência farmacêutica, a representatividade, a ética e as políticas públicas necessárias para proteger e promover os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.

Aula 1 - Representações da diversidade por meio da fotografia.
Com Rick Guidotti (Estados Unidos).
A partir da apresentação do projeto fotográfico "Positive Exposure" de Rick Gadotti, que retrata a beleza da diversidade humana será discutido como a aparência destas pessoas pode alavancar ações de advocacy.

Aula 2 - Quanto vale sua vida? O QALY e os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.
Com Wilson Follador e Welton Correia Alves.
Nesta aula, será abordada a desvalorização da vida com deficiência e condições raras, através do uso da avaliação econômica em saúde. Trataremos do QALY(Quality-Adjusted Life Year), abordagem quantitativa, frequentemente utilizada para avaliar a eficiência econômica de tratamentos e intervenções. A avaliação econômica em saúde tem sido criticada por subestimar os tratamentos vitais que estendem ou melhoram a vida das pessoas com deficiência e doenças raras. A reflexão sobre alternativas éticas e práticas para análises de custo-efetividade revela a importância de se respeitar os direitos e a dignidade desses indivíduos.

Aula 3 - A Ética na Avaliação de Tecnologia em Saúde em Doenças Raras.
Com Marise Basso Amaral.
Será apresentada e discutida a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) em doenças raras. Serão abordados os dilemas éticos e a importância da participação social nas decisões, visando enfrentar as limitações, contradições e desafios da ATS neste campo.


Os encontros em ambiente on-line não são gravados, não sendo disponibilizados seus registros para posterior visualização.

As inscrições podem ser feitas a partir das 14h do dia 23/1 no site do Centro de Pesquisa e Formação do Sesc. Após o início da atividade não é possível realizar inscrição. O cadastro é pessoal e intransferível.

O pagamento dever ser feito através do cartão de crédito, e trabalhamos com as bandeiras Visa, Mastercard, Elo e Hipercard.

*Ao término do curso, você poderá solicitar sua declaração de participação pelo e-mail declaracao.cpf@sescsp.org.br

A declaração será encaminhada em até 30 dias

**Se você necessita de recursos de acessibilidade, como tradução em Libras, faça a solicitação pelo e-mail centrodepesquisa.cpf@sescsp.org.br, justamente após a conclusão e efetivação do pagamento de sua inscrição, e com pelo menos 48 horas de antecedência do início da atividade.

O cancelamento poderá ser realizado com até 48 horas antes do início da atividade, por email: centrodepesquisa.cpf@sescsp.org.br

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